We have been there! 我們也曾經歷!

April 13, 2017

Alex 6歲, 小學1年級, 1歲接受第1個電子耳手術, 2歲接受第2個電子耳手術
Bella 9歲, 小學4年級, 3歲確診中度聽損, 開始配戴助聽器至今
目前居住美國費城

 

We have been there! 我們也曾經歷!

 

1. 發現聽損,蒐集正確資訊,及早決定。

      Alex 3個月大時,醫生確診雙耳極重度聽損,同時確診3歲的姊姊Bella,也是雙耳中度聽損。由於Tony和我雙方家族皆無病史,聽了醫生的診斷報告,傷心無助,茫然不知未來。

      感謝神,在我們居住的費城,有著全美數一數二的兒童醫院(Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP)。孩子們在CHOP確診後,自動進入醫院特為聽損兒成立的團隊CATIPIHLER Program。外子Tony和我初期積極蒐集資訊,參加了由團隊提供的無數大大小小的專題演講和座談會,從專業醫療人員的衛教,正確認識聽損,如何幫助聽損兒童,又從許多過來人的現身說法,了解配合醫生和聽語師做好早療,聽損兒也可以在各行各業,表現優異。

      當Alex滿1歲時,醫生建議先開1耳電子耳。Tony是賓州大學醫院的醫生,他聯絡了全球幾間做幹細胞治療聽損的研究中心,看了許多研究報告,諮詢了許多家醫院的耳鼻喉科手術醫生,我們在做手術與不做間,猶豫不決。 Alex的主治醫生和聽語師提醒我們, 也許未來有更新的技術,但3歲前是語言發展的黃金時期,Alex的學習不能等待。因此,我們為這懵懂稚兒,做了人生重要的決定,開電子耳。

2. 及早早療

      在美國,政府提供的早療服務屬教育的範疇,由學區免費提供。但城鄉差距頗大,以我們的經歷,所居住學區的0-3歲嬰幼兒,聽力治療師每星期2次,語言治療師每星期1-2次,每次60分鐘,到家密集輔導。4-6歲學齡前兒童,聽力治療師和語言治療師每星期各1次,到家或在學校輔導。7歲以上小學生,有個人化年度教育計畫(IEP),由孩子的治療師、級任老師,和家長形成的小組,針對個人需要,共同制定學習發展目標。在校提供聽力、語言治療、和其他學習上的支援。

      Alex 4個月大,被確診後1個月,學區立刻介入早療。4個月大的寶寶能做甚麼訓練?聽力治療師把有聲音的玩具,放在寶寶的耳側,訓練他一聽到聲音就轉頭向音源,目的是幫助醫生正確診斷baby聽損的程度,以便調整助聽器的音量。當別的父母在享受帶孩子的喜悅時,我們忙於接下來1星期3次密集的早療課程,每月奔波於醫院,做耳模和聽力檢查,每日配合治療師,在家做聽力和口語訓練,隨時注意孩子助聽器/電子耳是否運作正常。這一切的努力,都是為了奠定孩子日後學習的基礎。

      我們同時很重視孩子的心理健康,由治療師認識了其他的聽損兒家庭。每月定期的聚會,家長可以交換資訊,分享學習上和生活上的經驗。更重要的,孩子們也成為很好的朋友,相互扶持,不再覺得孤單。

      一路走來,雖然辛苦,卻是很值得的。父母是最佳的老師和啦啦隊!

3. 學習現況、未來展望

      目前孩子們在校學業表現優異,學習進度超前,個性成熟穩定,社交關係良好。回想起我們初時的擔心茫然,感謝神,帶領我們和孩子,走過許多的困難。也很感謝一路以來很多的治療師、醫生、老師,和同為聽損兒家庭朋友的幫助。我們期望自己和孩子們,也可以像在我們生命中許多的「我們」,成為別人的幫助!

      We have been there! 我們也曾經歷!

 

 

 

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