【我們的故事】之十三(上) 給蒲公英聽語協會的成長經驗分享

September 14, 2017

 

 

      作者已於台灣科技大學工商業設計系工業設計組畢業,目前在台灣大學就學。

 

      今年十月我到婦聯聽障文教基金會分享一些我自己的成長經歷,分享的時候我能感受到很多家長心中不知所措的情緒,溢於言表。我聽過我的媽媽跟我說過無數次,當時她發現我的聽力損失,是怎麼樣震驚、懊悔、無法置信的難過。真是天下父母心!作為1990年代初就有幸接受聽損孩童早期療育的過來人,我希望能提供一些經驗分享。

我想簡單地分享我的父母親當時如何照顧我,以及成長過程中如何與自己的聽力相處。每個孩子的人生際遇都不同,但或許還是有能夠同理以及參考的部分。

 

  我的成長過程

      我在大約兩歲時發現感音性聽力損失。我的雙耳聽力,平均損失在102分貝左右。102分貝多大聲?大概和工地裡,電鑽大力鑽牆的音量差不多。但如今,我仍然可以用和一般人一樣流暢的口語與人交談,只是會因為有點口音,被不認識的人以為是香港人。

在台灣,「聽損的小孩戴上助聽器或開電子耳之後,就能開始聽語說話了」,是普遍常見的迷思,但實情卻非如此。去年,我參加馬偕醫學院的一場重度聽損者聽覺口語能力研究,施測者在我面前遮住嘴巴,說25個不同的單詞,我只要覆誦我所聽到的單詞就可以了。如果我聽到「茄子」,回答「茄子」就正確,但如果聽成「鞋子」,就算失敗。

      結果是這樣:在安靜的時候,我答對的機率是20%;而在旁邊播放預錄好的吵雜環境音時,如果音量大約是路邊的車聲程度,我的答對率下降到8%左右;最後,如果吵雜環境音提升到約是喧囂的市場,我的答對率是0%。結論是,我非常依賴前後文的語意推斷對方話語的意思,如果沒來由的聽見一個單詞,我很難正確的聽對它的發音。

      在這樣的聽力狀況下,能與人以口語溝通,非常仰賴對交談時情境的了解,以及對語言句構邏輯的掌握,來推測對話時會出現的詞句內容,這一部分是有意識的推測,一部分卻是無意識地由大腦自動完成,在語言學上叫音素復位(Phoneme Restoration)。要做到這樣,很仰賴大腦對語言的熟悉。而大腦要發揮這樣的功能,許多研究都指出,學齡前的語言刺激至關重要。

      我能如此,必須歸功於我媽媽的付出。她是我幼年時代最主要的語言輸入者。她為了照顧我,辭去本來頗受老闆賞識的工作,爸爸獨自撐起家庭的生計。當時努力打聽之下,得知管美玲老師在婦聯會推動早期聽損孩子的療育。於是媽媽帶我每週從基隆往返台北,到婦聯會做檢查,追蹤聽力變化以及上課。

      我幸運的因為年紀較小,還有相當的語言能力可塑性,媽媽又全心參與生活教學,於是進展順利。不到半年,在婦聯會的班上,都是我在等待大哥哥大姐姐跟上我的進度。根據媽媽的回憶,一個原因是當時班上很多父母親都在工作,沒有辦法在日常生活中反覆複習,強化學習效果。媽媽不免心焦。這時在婦聯會教課的李美蒂老師,自己在外經營語言治療工作室,媽媽便請老師收我做學生,離開婦聯會,一對一上她的課。那時在兩個地方上課都是每週三天,一次半天。學費一個小時得將近一千,一個月下來就是一萬出頭,對當時在貿易公司當基層主管的爸爸是沈重的負擔。李美蒂本來也不願意收我,因為我才兩歲多,她的學生都是三歲之後才來。我媽媽千拜託萬拜託,才勉強她答應先試教一陣子,如果跟得上,才讓我繼續。我適應得居然也還不錯,就這樣上下去,直到將進入小學。

      上課的方式循序漸進,先從基本的察覺、分辨不同聲音,才能慢慢到辨識、理解語言的訊息。回家之後,媽媽在不斷再生活中機會教育。隨著程度越來越好,也進行到更進一步的長句,以及少數辨認、發音仍然有困難的音詞的反覆矯正。

李美蒂老師還建議媽媽在家多教認字,理由是可以增廣我的字彙深度廣度、語言運用能力,畢竟聽損孩子無形中少接受的語言刺激實在太多了。媽媽那時候在家裡,買了不少童書,念故事給我聽,要我指出有特定音的字。對喜歡聽故事的我來說,其實只是在玩耍閱讀間不知不覺地學習。

      因為媽媽的努力,我的閱讀能力,小時是超前同齡孩子的,媽媽說,我六歲時就能讀報紙。我自己的記憶是,在五歲讀幼稚園時,很不喜歡在跳舞時間跟大家一起跳健康操,有一次心血來潮,突然想跟大家一起跳,回到家,就看見老師在聯絡簿上的評語:「今天彥岑在運動時間有跟大家一起跳健康操,有進步!」
      小時候的我心想,我只是不想跳這個很無聊的操而已。

      或許是六歲前的語言根柢打得扎實,進入國小之後的學習,我向來沒有碰到什麼困難,成績一直很好,也越來越獨立自主,開展自己的人生。到後面,我的父母親的負擔就減輕很多。我非常感激我能碰到這樣的父母,在這邊也想強調,越早期打下好的基礎,越後面孩子發展越好,父母就越輕鬆。

 

  與聽力相處

      即使是親如父母,也很難真正理解聽力損失是怎麼樣的感覺,但父母親能很深刻地影響孩子如何看待這樣的聽力狀態。

      聽力的狀態很可能會跟著孩子一輩子,培養孩子對自我的接納與自信非常重要。

      第一件可以做的事情或許是先從自己開始,接受孩子的聽力損失。雙親要處理一開始的震驚與難過的情緒,這樣的情緒始於社會一般認知聽力損失是一種障礙,以及一般人會有的歧視心裡。父母親會是第一個必須跨過對聽損負面觀感的人,才能陪著孩子學會愛自己。

      有個故事可以說明我媽媽的態度跟做法:剛配助聽器時,阿嬤叫媽媽讓我把頭髮留長,遮住耳機,而媽媽拒絕了。她認為,如果從小就教我對這件事遮遮掩掩,以後怎麼做一個有自信的人?
      她從小就告訴我,「助聽器和眼鏡一樣,有的人視力比較不好,所以戴眼鏡;有的人聽力比較不好,所以戴助聽器。」

      這不僅僅是對我的心理建設,母親也是這樣說服自己。有時在往返桃園台北上課的火車上,碰到有人好奇詢問,我耳朵上戴的東西是什麼,才四、五歲的我,就這樣跟陌生人解釋,為什麼我需要戴助聽器、助聽器的功能還有運作原理。

      如果一開始孩子是有自信地看待自己,未來她/他在人生路途遭遇挑戰,也能比較有韌性地面對。

 

  勇敢爭取資源

      曾經聽過有孩子的奶奶因為不願意接受孩子的聽力狀態,因此也沒有去申請障礙手冊,孩子到了國小,也沒有去申請借用調頻系統等輔具。我想用我的經驗說明這是很可惜的。

      我國小時有用過調頻系統,國高中時也有申請過個別輔導。雖然就我自己的聽力狀態與經驗來說,調頻系統幫助不大(還是鼓勵申請!每個人情形不同。)。但高中輔導室提供的個別輔導資源對我來說是很重要的。對我來說,數學、物理、化學是我的弱項,如今回想,可能是一邊要聽課,一邊要在紙本上運算,對聽力較差的我,很難兼顧。

      雖然我自己也會有些排斥使用輔導資源,畢竟,好強的我仍然會覺得:「是不是一使用了,就等於承認自己需要幫助?」但高三時,學校輔導室提供的課後輔導,當時的確對我幫助很大。學校請物理化學課輔老師在放學後確認我有哪裡不懂並解惑。這是協助我學測考到73級分的關鍵因素,在當時是幾乎能申請任何校系的成績。

      另外一方面,家長也要在國中小的IEP會議上(Individualized Education Program;個別化教育計畫)向孩子的老師以及校方說明清楚孩子的狀況與需要。一方面,並不是所有老師都有教聽損學生的經驗;一方面,也是在學生學習碰到困難時,老師能知道如何提供協助或媒合資源。我的媽媽在那個IEP還不算非常普及的年代,在我進入國小和國中時,主動聯絡校方與輔導室,開所有科任老師與班導一起的會議說明我的情況,還手寫如何與聽損孩童相處的說明影印發送給老師。媽媽的細心與用心讓學校老師印象深刻,也是我在學期間學習順利的重要因素。

      聽損孩子表現不一定比較差,但是要有好的表現,必須勇敢尋找資源,找出最適合自己/孩子的學習與生活方式。

另外,也鼓勵家長多參與其他聽損孩童家長的組織,我覺得像蒲公英聽語協會就很有心。有時候,在爭取資源或修法遊說時,也是團結力量大。

 

  聽力損失之外

      除了聽力損失,其實聽損孩子與其他孩子並沒有那麼大的不同,我想把這個生理狀態放大是父母親愛之深憂之切。我永遠忘不了我國小第一次段考考全班第七時我媽媽如釋重負的表情,後來想想她應該是很擔心我會跟不上。

      聽損孩子的成長會面臨許多課題,跟所有孩子一樣,都包括興趣的培養、天賦的發現、愛與被愛、友情、學業、甚至未來的求職。雖然聽力損失會有各種影響,但也不用過度放大它,我曾經聽過家長預設孩子不能與人溝通,怕孩子被欺負,就不太讓孩子參加社團活動。事實上,孩子的潛力是無限的,父母親要勇敢讓孩子去闖。真碰到什麼困難,要記得每個人都會碰到困難,而每個人根據自己的能力跟處境,都會有不同的面對方式,父母做孩子的避風港,鼓勵他們,陪他們想辦法解決。

90年代後台灣障礙教育強調回歸主流,事實上這也是許多父母親的願望:希望孩子可以在主流社會有一席之地。然而,有的孩子對未來想像不那麼「主流」,與父母不同時,難免會有衝突。我的觀察是,聽損者父母相較於一般家長,對發展還不錯的孩子,會特別希望她/他照主流社會的路走。當孩子意見不同時,會變成是特別的挑戰。在這篇文章的最後,我想提醒陪孩子成長的過程中,也要適度尊重孩子的意願、興趣與才華,並且適時放手。

 

分享
Share on Twitter
Please reload

地址 / 10442臺北市中山區長安東路一段65巷3號3樓

電話 / 02-25519515

  • Facebook - Black Circle
  • YouTube - Black Circle

​瀏覽人數