【我們的故事】之十三(下) 給蒲公英聽語協會的成長經驗分享

September 15, 2017

作者/劉彥岑(台灣科技大學工商業設計系工業設計組畢業、目前在台灣大學就學)
~影片為作者設計作品~

與聽力相處

即使是親如父母,也很難真正理解聽力損失是怎麼樣的感覺,但父母親能很深刻地影響孩子如何看待這樣的聽力狀態。

聽力的狀態很可能會跟著孩子一輩子,培養孩子對自我的接納與自信非常重要。

第一件可以做的事情或許是先從自己開始,接受孩子的聽力損失。雙親要處理一開始的震驚與難過的情緒,這樣的情緒始於社會一般認知聽力損失是一種障礙,以及一般人會有的歧視心裡。父母親會是第一個必須跨過對聽損負面觀感的人,才能陪著孩子學會愛自己。

有個故事可以說明我媽媽的態度跟做法:剛配助聽器時,阿嬤叫媽媽讓我把頭髮留長,遮住耳機,而媽媽拒絕了。她認為,如果從小就教我對這件事遮遮掩掩,以後怎麼做一個有自信的人?
她從小就告訴我,「助聽器和眼鏡一樣,有的人視力比較不好,所以戴眼鏡;有的人聽力比較不好,所以戴助聽器。」

這不僅僅是對我的心理建設,母親也是這樣說服自己。有時在往返桃園台北上課的火車上,碰到有人好奇詢問,我耳朵上戴的東西是什麼,才四、五歲的我,就這樣跟陌生人解釋,為什麼我需要戴助聽器、助聽器的功能還有運作原理。

如果一開始孩子是有自信地看待自己,未來她/他在人生路途遭遇挑戰,也能比較有韌性地面對。

勇敢爭取資源

曾經聽過有孩子的奶奶因為不願意接受孩子的聽力狀態,因此也沒有去申請障礙手冊,孩子到了國小,也沒有去申請借用調頻系統等輔具。我想用我的經驗說明這是很可惜的。

我國小時有用過調頻系統,國高中時也有申請過個別輔導。雖然就我自己的聽力狀態與經驗來說,調頻系統幫助不大(還是鼓勵申請!每個人情形不同。)。但高中輔導室提供的個別輔導資源對我來說是很重要的。對我來說,數學、物理、化學是我的弱項,如今回想,可能是一邊要聽課,一邊要在紙本上運算,對聽力較差的我,很難兼顧。

雖然我自己也會有些排斥使用輔導資源,畢竟,好強的我仍然會覺得:「是不是一使用了,就等於承認自己需要幫助?」但高三時,學校輔導室提供的課後輔導,當時的確對我幫助很大。學校請物理化學課輔老師在放學後確認我有哪裡不懂並解惑。這是協助我學測考到73級分的關鍵因素,在當時是幾乎能申請任何校系的成績。

另外一方面,家長也要在國中小的IEP會議上(Individualized Education Program;個別化教育計畫)向孩子的老師以及校方說明清楚孩子的狀況與需要。一方面,並不是所有老師都有教聽損學生的經驗;一方面,也是在學生學習碰到困難時,老師能知道如何提供協助或媒合資源。我的媽媽在那個IEP還不算非常普及的年代,在我進入國小和國中時,主動聯絡校方與輔導室,開所有科任老師與班導一起的會議說明我的情況,還手寫如何與聽損孩童相處的說明影印發送給老師。媽媽的細心與用心讓學校老師印象深刻,也是我在學期間學習順利的重要因素。

聽損孩子表現不一定比較差,但是要有好的表現,必須勇敢尋找資源,找出最適合自己/孩子的學習與生活方式。

另外,也鼓勵家長多參與其他聽損孩童家長的組織,我覺得像蒲公英聽語協會就很有心。有時候,在爭取資源或修法遊說時,也是團結力量大。

聽力損失之外

除了聽力損失,其實聽損孩子與其他孩子並沒有那麼大的不同,我想把這個生理狀態放大是父母親愛之深憂之切。我永遠忘不了我國小第一次段考考全班第七時我媽媽如釋重負的表情,後來想想她應該是很擔心我會跟不上。

聽損孩子的成長會面臨許多課題,跟所有孩子一樣,都包括興趣的培養、天賦的發現、愛與被愛、友情、學業、甚至未來的求職。雖然聽力損失會有各種影響,但也不用過度放大它,我曾經聽過家長預設孩子不能與人溝通,怕孩子被欺負,就不太讓孩子參加社團活動。事實上,孩子的潛力是無限的,父母親要勇敢讓孩子去闖。真碰到什麼困難,要記得每個人都會碰到困難,而每個人根據自己的能力跟處境,都會有不同的面對方式,父母做孩子的避風港,鼓勵他們,陪他們想辦法解決。

90年代後台灣障礙教育強調回歸主流,事實上這也是許多父母親的願望:希望孩子可以在主流社會有一席之地。然而,有的孩子對未來想像不那麼「主流」,與父母不同時,難免會有衝突。我的觀察是,聽損者父母相較於一般家長,對發展還不錯的孩子,會特別希望她/他照主流社會的路走。當孩子意見不同時,會變成是特別的挑戰。在這篇文章的最後,我想提醒陪孩子成長的過程中,也要適度尊重孩子的意願、興趣與才華,並且適時放手。

 

 

 

 

分享
Share on Twitter
Please reload

地址 / 10442臺北市中山區長安東路一段65巷3號3樓

電話 / 02-25519515

  • Facebook - Black Circle
  • YouTube - Black Circle

​瀏覽人數