【蒲公英報報】之三 用愛灌溉,用心陪伴

罕病的基因遺傳讓蔡宛倫(林媽媽)及女兒患有聽力損失,但她仍秉持積極主動的態度,用心陪伴女兒面對聽損的歲月。

蔡宛倫(林媽媽)
• 全職媽媽
• 輕/中度聽損者

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「當我成為一位聽損兒的母親」

「我的女兒目前2歲,在新生兒聽力篩檢即發現聽損,確診時右耳為中度聽損,左耳為極重度聽損,是罕見疾病腮耳腎症候群的遺傳」林媽媽說。
由於基因篩檢,林媽媽才發現自己患有這樣的遺傳疾病。關於輔具的介入,她積極上網搜尋相關資訊,先帶孩子到助聽器公司做耳膜,讓孩子習慣耳膜的配戴,五個月大時跟雅文租借到了助聽器,開始配戴輔具,媽媽覺得女兒配戴後對聲音的靈敏度有所提升,在七個月大時購買了助聽器,也在這個階段裡,社工安排到宅服務的聽能課程,而服務的老師正好是蒲公英聽語協會的理事長謝莉芳老師!其實早在女兒6個月大參與協會的「聽損家庭聚一聚」活動時,與謝老師見過面,而後,也在婦聯、雅文等機構進行聽能訓練的課程及聽能的管理,亦每半年定期會回醫院追蹤聽力。

「用愛灌溉,用心陪伴」

 

   在女兒出生之前,林媽媽從事服裝造型的工作,直到懷孕初期,由於工作性質需要搬提重物且忙碌時可能需要加班到凌晨,因此決定專心養胎,生下女兒後擔任全職媽媽,專心照顧孩子。

  林媽媽認為不管是不是聽損小孩,親子間重要的是溝通,而溝通不僅限於口語,因此,在女兒嬰兒時期,林媽媽教導她寶寶手語作為溝通的媒介,所以即使口語發展稍慢了一些,但女兒會使用手語(如:幫忙),搭配手指向她想要的物品,讓親子間的溝通無礙。

在家庭的互動上,林媽媽偏向教學的角色,而爸爸則是女兒的大玩伴。林媽媽努力嘗試不同的方法,在孩子沒有早療課程或其他安排時,林媽媽會告訴女兒:媽媽現在要幫妳上課。教導認知、增加語彙、練習聽覺技巧…等,女兒是個主動性高的孩子,因此林媽媽會準備幾樣教具讓她自己選擇,讓孩子也能擁有自主性,若這個教具玩完孩子表達不要了,則活動就結束。媽媽也提到,女兒是屬於要完全準備好才開口的人,像是一首平常都沒聽她哼過的歌,一開口就是唱整首。

林媽媽也坦承,其實在女兒語言爆發期之前,約一歲半時,曾感到很焦慮,因為知道她的聽理解是好的,但口語進步較慢,發出來的音比較單調,已經不是「聽」的問題,那到底是哪裡出了狀況?現在媽媽的想法是讓女兒喜歡講、敢開口、有自信表達比較重要,而媽媽也提到,給女兒有自由遊戲的時間很重要,並不是沒有課程的時候,就要將她的時間塞滿,可以讓孩子自己主導遊戲、探索,媽媽也可以利用這段時間觀察、更了解孩子,或是單純地喘口氣。

「生活調適伴隨的心境轉變」

林媽媽坦承在坐月子的時候曾經很自責、難過,而林爸爸個性較豁達,剛開始都是林爸爸爬文找資料,再跟媽媽分享資訊、分工練習,有爸爸的陪伴與開導,林媽媽慢慢學習面對,在女兒確診後努力思考還能做些什麼,像:上網找尋資源、與基金會聯絡…等,初期,未參加機構課程前都是搜尋網路知識、閱讀相關書籍並積極打電話聯繫,後期,進入機構上課後有了較多的連結,能詢問老師、聽力師、社工們。

林媽媽的經驗分享,自己如果積極一點,會得到較多的資訊,林媽媽主動加入了許多有關聽損的粉絲專頁,也因為這樣,參與了蒲公英的活動,在活動上遇到家長主動告知啟聰嬰幼兒班的課程相關資訊,而媽媽也很積極聯繫,因此幸運地排上課程。還有一次帶女兒去科教館時,遇到婦聯校外教學,媽媽主動向前與帶隊的家長們搭話、交流,家長們也熱心地提供聽損相關的活動訊息。媽媽說道:看到聽損孩童,我都會主動找尋家長,與他們聊天,也或許正因為林媽媽的積極與主動,遇到了這些貴人的幫助。

林媽媽覺得自己的心情調適可能與一般聽常家長不太一樣,因為自己也有輕/中度聽損,認為自己能讀到大學,英文也有進階的程度,雖然女兒聽損程度重了一些,但在輔具的協助下,相信女兒也可以表現得很不錯,能做的就是盡力幫助女兒。

「遇見蒲公英」

林媽媽加入了許多聽損相關的粉絲專頁,得知協會「聽損家庭聚一聚」的活動,找了爸爸一起參加,媽媽說印象很深刻的是,當時女兒是在場年紀最小的,還被謝老師特別介紹!林媽媽覺得協會的家長都很願意關心別人,資深家長會主動詢問有無需要協助,很樂意彼此交流。至今,林媽媽參加過兩場聚一聚活動以及去年協會主辦關懷月的活動,也覺得在活動上收穫很多。去年底蒲公英邀請比比媽分享教養經驗,她認為與自身的理想教養方式很相近,帶領聽損兒,聽力不是最大問題,關鍵在於如何教養出有真實自信心的孩子!

此外,聽了比比媽的分享,林媽媽特別嚮往在美國有由專業人士主領的聽損兒家長支持團體,因為很多時候,媽媽習慣把孩子的需求放在自己之前,如果有這個機會與資源,在相關專業領域人士的帶領之下,家長能好好安頓內心,分享彼此的情緒與經驗,進而形成一個緊密的互助網絡,相信在教養聽損兒上會是很大的助力。

 

 

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