【蒲公英報報】之十九 感謝孩子讓我們理解另一個世界

採訪撰文邱渭芸

「其實很慶幸有以媗讓我們了解另外一個世界，一個有身心障礙者的世界」

「以媗是一個個性外向、主動又好學的孩子。」以媗媽媽坦言，在還沒生以媗之前，是不了解身心障礙者的世界的，也沒有辦法同理他們的狀況。但有了以媗以後，在陪著她一起復健和練習的過程中，才理解到身心障礙者家庭需要付出的努力，不只是身邊的家人，身心障礙者本身也是辛苦的，整個家庭都需要一起努力。

【發現孩子聽損】

在以媗一出生檢查時就得知她的聽損的狀況，起初媽媽是對自己感到自責和內耗的，認為是自己生出有聽損的孩子是自己的錯。即便對外面或是家裡不會把內耗的情緒展現出來，可是卻會在半夜裡自己偷哭，將這些情緒消化。而有時家人的不理解和責備，像是「為什麼要找這麼多機構？有必要做到這樣的程度嗎？」，也讓她困在內耗的情緒漩渦裡。

【接觸機構的轉變】

得知孩子為聽障過後，父母積極尋找相關的機構和資源做復健治療，從剛雅文兒童聽語基金會、婦聯聽覺健康基金會、台大到後來的聽說關懷協會、兒童慈善協會、蒲公英聽語協會。剛開始一個禮拜有三到四天的時間到這些機構做復健治療，父母也需要調整工作時間來配合復健。不過在積極進入機構復健的過程中，媽媽提到自己和其他家長互相分享經驗以後，發現其實還有很多跟自己同樣狀況的家庭，覺得有人可以理解自己，也漸漸地讓自己變得堅強。另外媽媽也提到當沒有接觸機構的時候，自己就在一個家庭的小世界裡，沒辦法看到更多的東西，一直處在內耗的環境裡。直到走出去以後，才會意識到原來還有很多身心障礙者家庭也是這樣走過來的，覺得那大家就一起努力吧！

【與蒲公英的相遇】

以媗小時候是由家人幫忙輔導課業，但在這過程中容易產生親子衝突，家長認為孩子在學校沒有認真聽而錯過作業的重點，回家後即便家長已經講了兩三遍但孩子還是聽不懂。雖然他們可以理解孩子需要整堂課都專注聽是很累的事情，就像上語言治療課時需要全神貫注，不錯過任何語調，才能準確發出老師想要的聲音，不過這個過程還是讓彼此容易感到不滿，家裡氣氛也不好。後來遇見了蒲公英聽語協會，除了每週假日的課輔班可以提供孩子課業方面的輔導外，寒暑假也可以參加協會的美術營，讓喜歡美術的她有機會可以多學習。

有蒲公英聽語協會協助後，家長決定將課業轉由協會服務，讓孩子可以有詢問作業的對象，可以教導她功課以及和同儕互動，有人一起學習之餘也間接讓家庭氣氛變得融洽！

【孩子過去學習經驗分享】

在訪談時媽媽提到一個在以媗三、四年級發生的小故事，當時以媗的老師有發現到她可能有時候上課會分心，但是老師要顧班上很多學生，沒辦法時刻盯著她。當以媗下課回家後，媽媽發現她的橡皮擦上戳滿了洞，一開始以媗只是笑笑地裝傻，媽媽追問後才說是因為上課太無聊了，老師講太快，想休息一下。後來媽媽有提醒以媗要專心，雖然一開始還是有維持一段時間，不過以媗會克制自己，上高年級後就不會這個行為，作業的完成度也變高了。

【現在的家庭互動】

現在父母、以媗和弟弟妹妹一家相處融洽，一般日常互動家人以口語溝通為主，以媗也很願意分享在學校發生的事情。父母不會特別要求以媗的課業成績，課外活動的部分只要以媗有興趣就會讓她參加，例如學校社團的直排輪、扯鈴、桌球、羽毛球，還有寒暑假的營隊如手工、露營、繪畫、裁縫、拼貼等，只要以媗有空也有興趣，會盡量幫她安排。在學習的部分，有時媽媽會要求以媗唸繪本或故事書練習發音，發音正確且清楚就可以獲得他想要的東西例如飲料、零食等，提升她學習的動機。在手足的部分，媽媽說其實他們之間的互動就像一般孩子一樣，偶爾會因為想要的東西不一樣起小爭執，但還是相處得很好。另外有時候暑假妹妹會陪以媗上語言治療課，聽老師怎麼教姊姊，甚至成為以媗的小老師，跟她一起練習發音，也因為是同輩的關係，以媗的接受度比較高，這也讓妹妹成為刺激語言的好夥伴。

訪談過程中可以感受到父母對孩子的愛和支持，雖然一開始剛接觸孩子時會自責、內疚，可是當嘗試走出來尋找相關機構和協會後，開始慢慢接觸到更多擁有同樣背景的家庭。除了父母變得更正向之外，孩子也獲得更多資源的支持，更重要的是，因為有孩子，才讓父母有機會認識自己原本可能不太了解的世界，進而同理和一起努力，往更好的方向前進。