【蒲公英報報】之二十 持之以恆的愛

文/工作人員梁芳瑜 採訪報導

　　張郁欣在政大國貿所畢業後，進入外商公司打滾十餘年。她站在職業生涯與照顧小兒子以恆的交叉路口，憑藉著「神隊友」的支持，毅然決然地放下工作，全心投入照料孩子。

　　「我還記得，就像心裡破了一個洞。你想爬出那個洞，但就是沒有辦法。」以恆剛出生確診聽損時，張郁欣原先以為只是誤會一場，直到複檢結果確定後，她的眼淚瞬間潰堤。淚水中滿含自責。

　　即使心裡難受，她仍然馬不停蹄地為孩子張羅一切，哭著打電話去找尋各種資源，哭著去上給家長的新手課程。疫情期間，她親手張羅雅文線上課的各種道具。「負責」是她的人生字典裡的首要條目，「我還是不後悔，自己帶他做早療這件事情。」她堅定地說。

◎手語加口語，一加一大於二

　　在其他家長的推薦之下，張郁欣決定送以恆進入啟聰學校的嬰幼兒班就讀，啟聰的特色是老師在課堂上會教授稍微簡化的手語。出乎意料之外的是，手語居然澈底改變了母子之間的溝通方式。

　　她發現他們不再是兩顆孤立的星球，彼此之間增加了更多的連結。「以前只要我一去上廁所，他就會一直哭。有一天我跟他比了廁所，他就乖乖地在門口外面等。」她甚至覺得課堂上教的手語詞彙實在太少了，於是自己又上網搜尋簡單的手語來教以恆，還報名了專門為家長開設的手語課。

　　她剛開始從未想過要為以恆安排電子耳手術，經過婦聯資深聽力師的建議與一番掙扎，才做出最後的決定。以恆起初口語沒有發得很準確，她卻可以經由孩子打出的手語驗證自己對口語的猜測。「我就問他（以恆）說哥哥去哪裡，他就說學校，當然音沒有發得很準，但是那個嘴型是對的。一開始口語不是獨立出現，他是手、口語一起出現。」她興奮地說，那瞬間的理解不再是自己無憑無據的想像。

　　以恆一歲十個月時開電子耳，三個月後開始可以講出五十多個詞彙，進到幼兒園後更是變得表達流利。對她而言，手語從來不是以恆學習口語的阻礙，反而構築出另一座溝通的橋梁。她也曾經感受到他人對手語的不友善；然而，身旁大部分的家人與朋友更加樂意認識一種新的語言。雖然打出來的手語有些生疏而笨拙，但充滿了愛。

◎撕去聽損標籤，為孩子帶來正向的力量

　　「孩子未來會不會找不到工作？會不會結不了婚？」張郁欣起初捨不得孩子受苦，腦內的負面想法如同狂風暴雨般襲來。「其實孩子是一張白紙，他對於世界的反應來自於大人。」她回憶起自己與諮商師的對話，比起同情孩子，她嘗試為以恆貼上「勇敢」的記號。她希望自己能夠給予孩子正向的心態，讓孩子可以接受自己、喜歡自己。

　　「不用把『聽損』放在『困難』前面，不是聽損才有這個困難。」她舉例，有些人常常肚子痛，需要去上廁所，聽損也是這樣，每個人都有不一樣的需求。當球類課程教練以孩子的聽損狀況為由要求其轉上個人班，她果斷地拒絕教練，另覓其他課程，「這個世界很大，可以做的事情很多，所以這一件不能做，還有別的可以做。」她坦然地說。面對他人的質疑，她站得挺直，不卑不亢地回應外界。

　　她也不因以恆聽損的狀況過度保護孩子，同樣教導孩子解決問題的方法。當以恆水龍頭沒有關緊時，她理解孩子的聽力有所限制，便引導孩子用視覺的方式來應對。此外，她也會鼓勵孩子正向地看待自己的先天限制，比如說出門可以停在特別的車位。久而久之，以恆似乎也慢慢地長出了屬於自己的力量。面對長輩朋友開玩笑性質的比較遊戲，以恆甚至可以很自信地說，「我有身障手冊，你有嗎？」

◎不是給孩子指定藍圖，而是陪著孩子創造自己的藍圖

　　「因為他就是以一個有限制的姿態降落在我們面前，會重新去想說我不應該期待他做這些，我們應該從零開始陪著，看他可以做到哪個地步。」張郁欣說這是以恆送給她的寶貴禮物。在上完婦聯的課程之後，她深刻意識到不論是聽損兒或常童，每個孩子都有屬於自己的發展藍圖——不是母親個人的決定，而是與孩子一起，共同走出生命的道路。

　　張郁欣說以恆的出生教會了她彈性。小時候的自己行程滿檔，做媽媽後自然而然也總想著要為孩子塞課程、報名活動；現在的她學會放下堅持，看待事情的優先順序變得完全不一樣了。她唯一堅持的只有運動，孩子們可以嘗試，可以放棄，有權決定自己的生活規劃。

　　如今以恆學業成績優秀、受到班上同學肯定，各方面都讓她安心，或許她也沒想到人生的路走著走著就抵達了這裡。訪談的最後，她提到兩個孩子「和樂」、「以恆」都是自己命名的，希望能夠為孩子的名字賦予意義。這八年來，她始終堅持細心呵護孩子、澆灌孩子正向的養分；如今望著孩子振翅飛向遠方，她持之以恆的愛正是最好的模範。

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