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【我們的故事】之十一 We have been there! 我們也曾經歷!

August 17, 2017

Alex 6歲, 小學1年級, 1歲接受第1個電子耳手術, 2歲接受第2個
Bella 9歲, 小學4年級, 3歲確診中度聽損, 開始配戴助聽器至今
居住美國費城

We have been there! 我們也曾經歷!

  1. 發現聽損, 蒐集正確資訊, 及早決定
    Alex 3個月大時, 醫生確診雙耳極重度聽損, 同時確診3歲的姊姊Bella, 也是雙耳中度聽損. 由於Tony和我雙方家族皆無病史, 聽了醫生的診斷報告, 傷心無助, 茫然不知未來.
    感謝神, 在我們居住的費城, 有著全美數一數二的兒童醫院(Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP). 孩子們在CHOP確診後,自動進入醫院特為聽損兒成立的團隊CATIPIHLER Program. 外子Tony和我初期積極蒐集資訊, 參加了由團隊提供, 無數大大小小的專題演講和座談會, 從專業醫療人員的衛教, 正確認識聽損,如何幫助聽損兒童; 又從許多過來人的現身說法, 了解配合醫生和聽語師做好早療, 聽損兒也可以在各行各業, 表現優異.
    當Alex滿1歲時, 醫生建議先開1耳電子耳. Tony是賓州大學醫院的醫生, 他聯絡了全球幾間做幹細胞治療聽損的研究中心, 看了許多研究報告, 諮詢了許多家醫院的耳鼻喉科手術醫生, 我們在做手術與不做間, 猶豫不決. Alex的主治醫生和聽語師提醒我們, 也許未來有更新的技術, 但3歲前是語言發展的黃金時期, Alex的學習不能等待. 因此, 我們為這懵懂稚兒, 做了人生重要的決定, 開電子耳.

  2. 及早早療
    在美國, 政府提供的早療服務, 屬教育的範疇, 由學區免費提供, 但城鄉差距頗大. 以我們的經歷, 所居住學區, 0-3歲嬰幼兒, 聽力治療師每星期2次, 語言治療師每星期1-2次, 每次60分鐘, 到家密集輔導; 4-6歲學齡前兒童, 聽力治療師和語言治療師每星期各1次, 到家或在學校輔導; 7歲以上小學生, 有個人化年度教育計畫(IEP), 由孩子的治療師, 級任老師, 和家長形成的小組, 針對個人需要, 共同制定學習發展目標, 在校提供聽力, 語言治療, 和其他學習上的支援.
    Alex 4個月大, 被確診後1個月, 學區立刻介入早療. 4個月大的寶寶能做甚麼訓練? 聽力治療師把有聲音的玩具, 放在寶寶的耳側, 訓練他一聽到聲音就轉頭向音源, 目的是幫助醫生, 正確診斷baby聽損的程度, 以便調整助聽器的音量. 當別的父母在享受帶孩子的喜悅時, 我們忙於接下來1星期3次密集的早療課程, 每月奔波於醫院, 做耳模和聽力檢查, 每日配合治療師, 在家做聽力和口語訓練, 隨時注意孩子助聽器/電子耳是否運作正常. 這一切的努力, 都是為了奠定孩子日後學習的基礎.
    我們同時很重視孩子的心理健康, 由治療師認識了其他的聽損兒家庭, 每月定期的聚會, 家長可以交換資訊, 分享學習上和生活上的經驗; 更重要的, 孩子們也成為很好的朋友, 相互扶持, 不再覺得孤單.
    一路走來, 雖然辛苦, 卻是很值得的. 父母是最佳的老師和啦啦隊!

  3. 學習現況, 未來展望
    目前孩子們在校學業表現優異, 學習進度超前, 個性成熟穩定, 社交關係良好. 回想起我們初時的擔心茫然, 感謝神, 帶領我們和孩子, 走過許多的困難; 也很感謝一路以來, 很多的治療師, 醫生, 老師, 和同為聽損兒家庭朋友的幫助. 我們期望自己和孩子們, 也可以像在我們生命中許多的[我們], 成為別人的幫助!
    We have been there! 我們也曾經歷!

 

 

 

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