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【我們的故事】之二十四

    我的女兒誼真是個多重障礙的孩子,出生時右眼小眼症無視力又有心臟病,令新手父母束手無策,心力交瘁。兩個月大時做了心臟手術,術後原本宏亮的哭聲消失了,只見嘴巴呈哭喊狀,多年後才知手術時竟傷了喉返神經導致聲帶一邊麻痺,發聲時閉合不全,聲音沙啞(時做了聲帶矽膠墊片的手術 ,才改善了部分狀況)。誼真體質虛弱,氣管細軟,躺著睡會呼吸不順,必須整夜將她直立抱著才能好好呼吸睡覺,一直到三歲以後醫生才確認這孩子是養起來了!

 

  隨著年齡增長,身體健康雖漸好轉,但週歲後數次感冒導致中耳炎與積水,再次進手術室擺管子排水,或許是對麻藥過敏,術後高燒不退直接轉入加護病房。出院後聽力沒恢復,還每況愈下,終至極重度聽損,戴助聽器也沒有助益,只能練習讀唇,發音方面,遍訪名師,中部北部兩頭上課,但成效始終不彰。一直等到林口長庚醫院開始肯接受兒童先天失聰人工電子耳植入才又燃起一線希望,花了一年多時間做了四次手術卻均告失敗 !

 

  後來在雅文聽語基金會倪安寧女士協助下前往墨爾本拜訪名醫,並安排手術,待了三個月,終於成功讓女兒聽到聲音。返台後在台北雅文做了兩年遮口的聽能訓練,對一個一直靠讀唇學習的孩子而言,突然要轉換為遮口訓練,以聽來分辨,是極大的困難!且9歲實在已錯過語言的黃金學習期。但能聽到聲音是家人與孩子一直以來的希望,她能對環境聲音有察覺,在生活上仍是幫助不少 。

  兩年後戴電子耳時臉部會有抽搐的問題,只好陸續關了14個電極,以致越來越不能靠聽力分辨學習,只好轉到彰基做語言訓練。光陰似箭一轉眼過了19年,電子耳再度出問題,誼真完全聽不到了!排除了電子耳體外機的問題,在亞東醫院陳主任細心檢查下發現電子耳部分電極滑出耳道。不得不再次手術拿出舊電極,裝入最新的N6,開始效果極佳,可惜幾個月後臉部又開始有抽搐問題,減低電流量才改善,但只能聽到45分貝,效果差了很多。 這次術後仍須不斷做聽能訓練,希望能多刺激聽力。這次我們不需要再遠赴台北找資源,中部已有婦聯會的至德語訓中心,上了四個月左右的課遇到了此生最神奇的事 !

 

  去年(2017年)6月中旬,誼真至德的聽語老師-張宇榛老師打電話來說至德高雄的主任官育文老師要來台中開會,官老師和孩子有一種特別的溝通方式,不需學習即可溝通,要不要給誼真試試?我們抱著好奇心赴約,到場只見官老師拿出一個小小的紙板叫做紙鍵盤就像電腦鍵盤的縮小版,但只有印著注音符號)不待老師解說 ,誼真急著要拿紙鍵盤,當老師扶著她的右手手腕,誼真的手指開始飛快的在鍵盤上指出一些注音符號,官老師唸出誼真的拼寫句子,張老師為誼真紀錄。我們覺得她是聽障,靠電子耳聽不清楚問句,官老師和她的對話是以文字來表達。她打了幾個句子後,有兩句很吸引我 ,誼真寫:“是人不能跟我溝通,到底誰奇怪?” 我今天來到這裡,我的命運從此要改變了!” ,我覺得以誼真薄弱的語文程度是寫不出這樣的句子,口氣也不像她一慣簡易的表達方式 。我問官老師那是什麼意思?是老師打的嗎?官老師說是誼真自己打的啊 !誼真的手力道很強,就算老師要控制她的手都沒辦法。於是我站起來,到誼真背後看她打字,果然是誼真自己打的!官老師只是輕輕的托著她的手,於是我與官老師交談聊一些她小時候的事,誼真卻能直接在紙鍵盤上回覆我的敘述,我們發現她竟然聽得很好,太奇怪了!官老師問她是否可聽到我們的談話?她回答“是的!” 她可以用“頻率”來聽,用“意念”來理解。電子耳聽到的是透過機器的聲音,用頻率聽是說話的語音,非常清晰。官老師同時也介紹我推廣這種溝通的“黃雅芬”醫師。這種溝通方式叫“低口語打字溝通” ”紙鍵盤溝通”或“文字溝通”。

 

  這種溝通方式是源於一位印度媽媽與他自閉兒子溝通的方式,繼而有美國自閉兒的母親將之引進使用於許多自閉兒身上(可參閱“奇蹟的孩子”一書), 這才使世人了解,原來有許多不說話的孩子,其實頭腦是正常的,問題出在不能自在的控制自己的身體,就像高階軟體若套在低階硬體上是無法輸出的。也仿如靈魂被箝制在深淵裡,無法呼救求援,當受過訓練的老師扶著孩子的手時就像把自身的能量注入孩子身上,也像幫孩子裝了滑鼠般找到一個管道以注音符號拼打出想表達的話語。誼真在第一次扶手打字時深深表達出對家人的感謝與自己的痛苦,令人心痛 !回家後我向家人轉述當日的狀況,家人均無法相信。我自己也在驚嚇懷疑中以網路搜尋相關資訊,發現這樣的方式在許多自閉兒身上已得到很不錯的成效 。許多優秀的孩子從教養院或特殊學校中被發現而轉入一般的學校就讀,表現優異,甚至出書(“我和地球人相處的日子”--游高晏著),孩子們以不同的詞彙表達這種溝通方式,有些用“腦波”或“頻率”“頻道”等,總之這是目前醫學尚無法解釋的奇異功能,就比如和50年前的人談網路和200年前的人提收音機,電視一樣令人無法理解。或許在未來我們也會有更不可思議的溝通方式。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  為了確認扶手打字溝通這件事,我找了不同的老師和志工媽媽幫誼真做溝通,也找到一位舊識劉老師和誼真最有默契,她只要坐在誼真旁邊不需扶手,誼真即可以電腦鍵盤流俐的打出內心的話語。家人在親眼見識過誼真的打字後終於相信 她的能力。自去年9月開始,我把誼真的打字內容上傳在她的臉書上做個紀錄,有興趣的朋友可搜尋“殷誼真”,令人訝異的是最近她開始以英文寫作 ,從她的敘述裡,她非常感謝家人始終沒有放棄她,即使從前一直看不出任何進步也還是持續不斷幫她找資源,找機會讓她學習,也給予她各式各樣的生活體驗,使她的內在能持續一直成長 。瘌痢頭的孩子還是自己的好,家人若不愛他,還期望誰能愛他呢? 不管孩子目前能力有多差,都請給予最大的支持,最多的愛與溫暖。相信孩子終有令人刮目相看的一天 !與聽損兒父母共勉之!

 

 

 

 

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