【我們的故事】之二 孩子的成長點滴 感謝福音依靠

  芊儒今年國一,雙側電子耳使用者。 

  92年11月27日,再次帶芊儒來到新光醫院,做聽力的檢查。這次她終於入睡,得以做好聽檢。但是終究還是讓我很擔憂,畢竟她就是對聽不太有反應。報告終於送到梁家光醫師的手上,我從梁醫師的臉色看出,報告大抵不是什麼好消息,淚就不爭氣地從眼角滴落了下來。

      我強作鎮定聽梁醫師的建議,先去配戴助聽器,刺激聽力。三歲前是黃金期,醫師也提供我早期療育的上課地點,可以選擇婦聯或雅文。其實,我當下覺得一片茫然,心想:這孩子從在母腹中算起,已經幾乎兩年沒聽力了,助聽器會有幫助嗎?直覺上,我覺得芊儒聽損程度這麼嚴重,也許應該直接開人工電子耳。但畢竟醫生有他的專業,我還是聽從醫師的建議。也很感謝醫師給我很大的安慰。他說,芊儒生在這個算是醫學很進步的年代,她可以配帶上助聽器,半年後評估效果,再加上早期療癒的課程,對芊儒的聽力和認知、語言一定都會有的幫助。倘若效果不佳,則可考慮開人工電子耳。

這些方法都可改善聽力的問題,要我不要太憂心。當下我轉念一想:還好不是視障。請原諒我這不太禮貌的想法,但是,當時這想法真的讓我自己好過了一些。

      這一天是芊儒滿一歲的生日,老天送了這樣特別的生日禮物給她,而我這做媽媽的也得接受這突如其來的生日禮物。

      已經一歲的芊儒,要她安靜地做耳模根本不太可能。於是,就這樣有一搭沒一搭地戴著助聽器(大部分時間是戴不上的)。當時,婦聯王美智老師是芊儒的第一位個別課老師。我這個媽就這樣迷迷糊糊地送她上課、陪伴她下課,半年過去了。終於有一天,王老師受不了了,她要我帶芊儒找梁醫師評估開人工電子耳的可行性。王老師説芊儒的認知沒有太大問題,但是語言一直沒出來,王老師認為助聽器功效不大。我心裡其實是認同的,因為芊儒戴上助聽器的時間實在太少,開人工電子耳,在我看來是比較直接了當的方式。

  就在93年6月,芊儒開了人工電子耳。直到開頻的那刻,我都還是很緊張。因為開刀前醫師就已明白告知我,開刀是個機會,並不保證一定成功,但不開刀就連機會都沒有。很慶幸主的憐憫,芊儒手術很成功。當時,她也是國內年紀最小接受植入電子耳晶片的患者。

      隨著時間的流逝,開刀,開頻一步步地完成後,芊儒的發音、語彙也漸漸地多了,而我的擔憂也慢慢減少。

      陪芊儒早期療育的學習過程中有甘也有苦。常常覺得同齡或比她小一歲的孩子反應都比她快。關於這點,我真的要承認,我是個不認真的媽媽,我常常是丟給老師教。所以很感謝婦聯團隊對聽障孩子的努力,使我們這些媽媽們能夠安心許多。

      有一回上完團體課搭公車回家的途中,我突然間問芊儒:「你知道你為什麼要戴這個(人工電子耳頭貼)?」她一副了然於胸地說:「我知道。因為我現在是小朋友(當時同班都幾乎開人工電子耳,有一位戴助聽器),等我像你們一樣是大人時,我就不用戴了。」我當下聽了真是哭笑不得,心想:抱歉了孩子,你得一直依賴人工電子耳,除非有更進步的醫療。

      梁醫師一直很為芊儒感到慶幸,因為芊儒有三個姊姊一個哥哥,這樣的生活環境得以使芊儒接受到更多的聲音刺激。芊儒在家中是老么,有個迷糊的大姊、寵愛她的哥哥,還有陪伴她的三姊、四姊。在我疲憊不堪時,孩子們還幫我帶芊儒去婦聯上課,去兒慈吹直笛。我更感謝孩子們對芊儒的包容,讓她對自己的聽障從不感到自卑,也不認同聽障被嘲弄。

  說到芊儒的爸爸,我不知道要說他是個樂觀的父親,還是要説他是個認命的男人?當初他認為老天讓芊儒聽不見,芊儒就該去學手語。我當下真的很不悅,我回芊儒的爸爸:「你願意去學手語嗎?」頓時,家裏像冷凍庫結冰一樣,我的心泡在冰水當中。沒想到,我們夫妻兩人對這件事竟有著天差地遠的歧見。

     也許當時決定為芊儒開刀是太衝動,但是有時衝動才有行動。沒人知道當下開刀成不成,但是沒開就是失去機會。現在回頭想想,我也感謝芊儒爸爸後來都讓我自己決定是否讓芊儒開刀。

      此外,也感謝芊儒的舅媽,她常常帶著芊儒出遊,不管是國內或國外;舅媽都讓芊儒感覺倍受寵愛。

      芊儒從一歲半開了右耳後,聽力當然是大有進步,但是有很多時候,她並不是聽得夠好夠清楚。在小學四年級前,人們會認為她和一般正常學童沒有太大差異,但是從小四開始,她卻漸漸出現學習落後的情況。

      其實,醫師很早就提醒過我會有這樣的情形。醫師說,隨著年齡愈大,學習觀念愈抽象,他們在學習上就會愈感困難。

      前年五月,因緣際會下,我去參加了一場說明會,聽到一位雙耳開人工電子耳的李先生的分享。幾經考慮,我在去年二月,決定為芊儒左耳再開人工電子耳。其實,芊儒要開左耳時,也遇上了阻礙。

      那段時間,我很猶豫徬徨,不敢下決定,我不斷祈禱聖靈幫助我做正確的決定。一天,我在教會的聖殿中翻到聖經歷代誌上28:20「你當剛強壯膽,勇敢去行」看到這兩句話,我猶如吃了定心丸,就這樣決定還是先為芊儒開左耳,其他的紛爭之後再處理。雖然開刀的過程是另一段不堪的故事,但是芊儒開了左耳,也麻煩謝莉芳老師為她左耳作聽能的評估和訓練。現在她兩耳聽得更清楚,學習上也更有進展。但這只是芊儒個人的狀況,有些人只有一耳電子耳也是聽得非常清楚。所以還是要視各人情況而定,不能一概論之。

      感謝一路上陪伴芊儒學習的老師們、教會的教友、同學,還有各位媽媽、爸爸們。也希望我們能繼續互相扶持和鼓勵,一起學習和進步。感謝謝莉芳老師的鼓勵,讓我有機會和各位分享芊儒的成長點滴。更感謝生活中有福音可以讓我依靠。

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